Wo liegen Engpässe beim Austausch von Gesundheitsdaten in der Schweiz?
14.03.2024 – Das Swiss Personalized Health Network (SPHN) koordiniert schweizweit den Aufbau einer Infrastruktur für die verantwortungsvolle Nutzung von Gesundheitsdaten in der Forschung. Allerdings zeigen sich beim Austausch von Gesundheitsdaten immer wieder Hürden und Engpässe. Eine kürzlich veröffentlichte Studie beleuchtet über technische Aspekte hinaus auch rechtliche und ethische Herausforderungen.
Die Schweiz verfügt über zahlreiche Gesetze, Verordnungen und Richtlinien, die den Austausch von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken regeln. Zudem hat SPHN wichtige Grundlagen geschaffen, um den verantwortungsvollen und ethisch korrekten Austausch von Gesundheitsdaten zu ermöglichen und zu fördern. Dazu gehören die SPHN-Interoperabilitätsstrategie, ein umfassendes vertragliches Rahmenwerk, z. B. das SPHN Ethical Framework und Musterverträge. Weiter bietet das BioMedIT-Netzwerk eine sichere und vertrauenswürdige IT-Umgebung für die Analyse sensibler Gesundheitsdaten.
In der Praxis bestehen trotzdem Unsicherheiten und Unklarheiten, insbesondere beim Austausch auf internationaler Ebene oder mit Dritten. Die gemeinsam von SPHN und dem ETH-Programm Personalized Health and Related Technologies geförderten multizentrischen «National Data Streams» haben diese Unsicherheiten beispielhaft aufgezeigt. Eine kürzlich im Swiss Medical Weekly veröffentlichte Studie bringt ebenfalls neue Erkenntnisse. Die Studie wurde unter der Leitung von Effy Vayena, langjährige Vorsitzende der SPHN ELSIag, Kelly Ormond, und dem Health Ethics and Policy Lab der ETH Zürich geführt, in Zusammenarbeit mit SPHN, der Swiss Biobanking Platform, der Swiss Clinical Trial Organisation und dem Bern Center for Precision Medicine.
Die mittels halbstrukturierter Interviews befragten Akteure sind mehrheitlich der Meinung, dass die aufwändigsten und verwirrendsten Aspekte des Datenaustauschs nicht beim eigentlichen Datentransfer liegen, sondern bei den damit verbundenen Prozessen und Systemen. Die Unsicherheiten beziehen sich auf Datenschutzgesetze, Fragen des Dateneigentums und Prozesse zur Anonymisierung und Pseudonymisierung. Die Studie kommt zum Schluss, dass die Erleichterung des Datenzugangs und -austauschs in der Schweiz v. a. weiterer rechtlicher Klärung, Ausbildung und Investitionen in nachhaltige Infrastrukturen bedarf.
Link zur Studie: What are the bottlenecks to health data sharing in Switzerland? An interview study | Swiss Medical Weekly
Mehr Informationen über SPHN finden Sie auf der Website sphn.ch/de